12月1日,是第26个世界艾滋病日。在世界艾滋病日前夕,本报也走进了艾滋病患者这个特殊的人群。他们中有的从无助的患者,成了防艾工作的志愿者,身份的转变,他们走得很艰难。而在他们身边,也一直有一群关心、帮助着他们的人。
这些防艾知识,你要懂
什么是艾滋病
艾滋病,即获得性免疫缺陷综合征,是人类因为感染人类免疫缺陷病毒后导致免疫缺陷,并发一系列机会性感染及肿瘤,严重者可导致死亡的综合征。目前,艾滋病已经从一种致死性疾病变为一种可控的慢性病。
艾滋病的传染途径
●性接触传播
男女或男男之间无保护的性行为可传播,性伴侣越多,感染的危险越大。
●血液传播
输入未经检测的血液或血制品,共用注射器吸毒,使用不洁的针具或理发、美容等能够刺破皮肤的工具。
●母婴传播
感染了艾滋病的妇女可在怀孕、分娩和哺乳时传染小孩。
以下措施能预防感染艾滋病
●预防艾滋病病毒通过血液传播:
不要和其他人共用剃须刀。
如果文身、穿刺的话要确保文身的用具消过毒。
虽然共用牙刷传播艾滋病的几率非常小,但仍不提倡共用牙刷。
●预防艾滋病病毒通过性行为传播:
性伴侣之间100%的忠诚。
坚持每次性生活都全程正确使用高质量的安全套,基本能避免感染艾滋病病毒的危险。
一个艾滋病患者的故事
1 妻子生子时输血被感染 一家三口都成艾滋病患者
“名字你就写张振吧,振作的那个振。”张振在手掌上比划着他的名字,双手粗糙。这个来自苏北农村的农民曾经种过地,打过工,也曾经有过幸福自在的家庭。1995年,儿子出生,当时的张振怎么也没想到,这件大喜事会成为自己生活的转折点。
“老婆生儿子破腹产手术时,输血感染了艾滋病。在毫不知情的情况下,我和我儿子也被感染了。”张振说,确诊之后他和老婆辞掉工作回到老家,终日浑浑噩噩,更可怕的是消息迅速在老家传开,村民们添油加醋,背地里指指点点,说什么的都有。
“在连续18天没出家门之后,第19天上午,我和老婆商量后,去镇上买了三瓶灭鼠灵,打算回家一起自杀。”不过在回来的路上张振遇上了一位放羊的老人,走在羊群最后的是一头瘸羊,虽然吃的是别的羊吃剩的草,但它依然艰难地往前走。就在那一刹那他决定不死了,他要讨个说法。
接下来就是漫漫维权路。因为当年法律不健全,当事医院的行为不构成违法,也不愿意承担责任。2007年到2010年,这四年中他们几乎没有收入,日子一片灰暗。“这四年我觉得自己老了很多,瘦了很多,但也想明白了很多,也开始反思,我想得到什么,我究竟得到了什么,不然活得太累也太苦了。”
2 儿子十五岁生日时 父母决定告诉他患病事实
在灰暗的日子里,让张振揪心的还有自己的儿子,一家人的病情张振一直是瞒着儿子的。做出告诉儿子这个决定,他想了一年多,经常想得睡不着觉。终于在儿子十五岁生日那年,吃完生日蛋糕,张振把事情跟儿子说了,出人意料的是,这份残忍的“生日礼物”,儿子接受了。虽然儿子和他一样患病,但张振希望他能健康地继续生活下去,将来还能找个情况一样的姑娘,互相扶持,一起生活。
2012年,在徐州市疾控中心的帮助下,徐州阳光家园工作组成立,之前就张罗过一些病友活动的张振成了工作组的骨干成员。他和其他志愿者一起,组织艾滋病专家讲座、室内交流、景区游览、慰问病友等活动。还帮经济困难的病友联系手工艺品加工厂,向病友们提供原料,制成制品后回收,虽然收入不多,但对困难家庭已比较客观,已有不少病友加入了进来。
而张振自己,虽然落实了低保和生活补助,但他还坚持种了十几亩地。“今年麦收,因为天气原因我们县小麦普遍减产,但我仍然收了约四千斤。”张振说,更让他没想到的是麦收当天,曾经参加活动的十几位病友相约来帮他收小麦秸秆,仅仅一天就完成了三天的工作量,让邻居们羡慕不已。
“我想艾滋病虽然让我失去了很多老朋友,但也让我结识了很多新朋友。现在村里也开始有人到我家串门借东西了,生活正在慢慢变得正常。”
他们愿做艾滋病患者的“阳光”
苏州防制科医生“吴阿姨”:夜里常接患者电话,“把他们当自己孩子”
抗击艾滋病这条路,除了艾滋病患者自己,还有一群人一直陪在他们身边。他们中有省、市、区县各级疾控中心的工作人员,也有不为报酬的志愿者们。
日前,苏州市高新区疾病预防控制中心传染病防制科主管医师吴怡、江阴市疾病预防控制中心皮肤病性病艾滋病防治所所长张守椽等被评为全国艾滋病防治工作先进个人。南京市秦淮区疾控中心被评为全国艾滋病防治工作先进集体。这些防艾一线的疾控工作人员,不仅管着艾滋病患者吃药看病,更是患者心理的疏导员。
苏州市高新区疾病预防控制中心传染病防制科主管医师吴怡,都会被亲切地喊做吴阿姨。55岁的她,微博、微信、QQ、E-mail都玩得很溜,跟着时代潮流,只是因为她手上管着百来个年轻的艾滋病患者,其中八成都是80后。“每个人在听到确诊的消息之后,反应都是一样的,先是说不出话来,然后会问能活多久?”有个大学刚毕业的小伙子,因为同性性行为感染了艾滋病,听到确诊消息后,她整整劝了4个小时。偶尔半夜两三点,还会接到艾滋病人无助的哭诉电话。“电话那头的艾滋病患者只有17岁,他哭着和我说,吴阿姨我是不是要死了,我活着的意义在哪?我知道其实我的话并不能解决他具体的问题,但无助的时候有人安慰几句,心理会缓和很多,寻死的念头说不定就打消了。”
吴阿姨的QQ头像,总是时时刻刻亮着的,这是为了方便患者们咨询;艾滋病患者生病了,常常会被拒诊,吴阿姨也会出面协调;甚至有的患者没有勇气告诉父母患病的消息,也都是吴阿姨出面。就是这位亲切的吴阿姨,也曾经下过“狠手”,忍痛拆散过姻缘。那是在去年,有个小伙子婚检前3天查出感染了艾滋病,本来吴阿姨让这个小伙子一个月内将事情告诉刚领证的妻子,没料到小伙子照常摆了婚宴,还在微博上大秀自己“艾滋病感染者的婚礼”,没多久就遭到了网友的人头。看到这个消息,吴阿姨赶紧给这个小伙子打了电话,叮嘱他将事情了结,随后吴阿姨又找到了新娘的爸爸,将实情告知。一桩注定不幸的婚姻被吴阿姨拆散了。
和艾滋病患者打交道,虽然是工作,但吴阿姨还是捧出了自己的一颗心。“我是真把这些患者当成了自己的孩子。”吴阿姨说,看到那些年轻的患者,她就会想不管之前如何,他们都已经知道错了,我怎么能不救救他们?
昆太彩虹小组志愿者乐乐:很多人不愿实名检测,他做了一张详细信息表
“我是一名‘同志’。”在和记者谈话的开始,乐乐就毫不掩饰地宣布了自己的性向。乐乐还有个身份是江苏昆太彩虹小组志愿者,这个志愿者组织和昆山市疾控中心合作,进行‘同志’人群的防艾干预活动。
“最初做艾滋病干预只是两三个人散兵游勇的,现在我们的志愿者已经有30多人,其中有些本身就是艾滋病患者。”乐乐说,最初他们只是在酒吧做一些场所干预,向‘同志’人群说说防艾知识,随着组织的发展壮大,现在渐渐做一些主题联谊会和广场宣传活动;和酒吧、浴场合作,发放一些安全套,进行防艾宣传等。2011年“昆太彩虹”拿到了中国全球基金艾滋病项目的资金支持,昆山疾控中心还专门为昆太彩虹在疾控中心内准备了一间40平方米的“办公室”,每周六、日都会有志愿者在办公室内接待咨询者。
“我们这个人群中,很多人都是‘隐形人’,到疾控中心检测艾滋病需要实名,很多人不愿意去,所以我们会帮着这部分人群做快速检测,筛出疑似阳性对象。”在乐乐的电脑里,有一份非常详细的EXCEL表格。网名、qq号、联系方式、检测时间、检测志愿者……每一行都是一位被检测者,几乎没有人使用真名。而检出疑似的感染者,乐乐将整行信息都标成了红色。今年上千检测人群中,被标成了红色的70多人,最小的还不到20岁。“我们会在合作的酒吧、浴场定期张贴我们的检测结果,公布检查人数和疑似阳性的人数。有时候数字比我们劝多少句都有力。”
“被检测出疑似的,我们会全程陪同去疾控中心确诊,之后不少确诊艾滋病的患者,会有后续的心理和家庭问题。”做好疏导虽然不在“昆太彩虹”的职责范围之内,却成了一份抛不开的责任。“最近我这就检出过一位疑似阳性的患者,确诊后,我要求他回家就要说出来,并且要让老婆也立刻做检测。但是他拖了一个礼拜都没有说。”
在这一个礼拜中,这位患者时不时就给乐乐打电话,情绪很不稳定。“他会说他一天一夜没有睡觉了,会说现在就去跳楼,抱着老婆一块死。志愿者们自己都是有本职工作的,但是人命关天,接到这样的电话,肯定是立刻放下手上的事,一通电话就是一两个小时也是常事。”
江苏“艾情”
男性接触感染增速明显
江苏省疾控中心副主任、艾滋病防控专家羊海涛告诉记者,这些年,艾滋病的绝对人数正在上升,这和检测人群的扩大有关系。接受艾滋病检测的人群从早些年的每年200万人,增加到了现在的500万人,因此检出的阳性率也在逐年增加。不过从总体来看,江苏仍然处在一个低流行的状态。
其中有个需要注意的情况是,艾滋病在男男性行为这个特定人群中的增速比较明显。性途径正在逐渐成为感染艾滋病途径的主流,其中男男性接触传播占了将近一半。男男性行为人数上升的速度较快,也给干预提了个醒,疾控部门目前也开始针对这一特点,探索新的干预治疗模式。
“在早些年,如果感染了艾滋病,发病后一半不会超过两年半,就会出现严重的并发症。”羊海涛主任还告诉记者,但从“四免一关怀”政策实施后,艾滋病患者可以服用免费的抗病毒药物,接受抗病毒治疗,患者病死率已有显著下降。
南京已有59位“阳光医生”
“阳光医生”,是从南京市各家医疗机构招募的一批各学科的临床医生志愿者,他们愿意为艾滋病患者提供专业的咨询,也可以在保护病人隐私的前提下,为患者提供专业的治疗。据了解,目前南京已经有59位阳光医生,分布在23家医院中。
南京市鼓楼医院感染科的熊亚莉医生,就是一位“阳光医生”。“很多艾滋病患者都会有我们的电话号码,平时生活中遇到健康问题了,就会给我们打电话咨询。甚至有些患者到了国外,在用药上有困难的,也会给我们打电话。”
“我们常在上课时跟学生讲,艾滋病是我们的敌人,但艾滋病人不是我们的敌人。”“阳光医生”、江苏省人民医院感染科严友德副主任医师表示,对艾滋病人很多人是恐惧畏惧,医生们也会有担心。但随着社会上对艾滋病认识的提高,通过大家的努力,相信以后无论是普通市民还是医务工作者,对待艾滋病都能更坦然。(扬子晚报记者 杨 彦)